Dans ma bibliothèque, j'ai quelques livres de psychologie à côté des dessins de Cabu, de "Catharsis" de Luz [1] ou de "La légèreté" [2] de Catherine Meurisse. Un nouvel opus trouvera peut-être sa place dans ce rayon "Asperger et fière de l'être" d'Alexandra Raynaud, que je connaissais jusque là essentiellement comme auteur du blog "Les tribulations du petit zèbre". [3]
La chose principale que j'ai retenue de ce livre est celle-là : vous n'êtes pas dans ma tête, vous ne savez pas comment je fonctionne, ne me dites pas ce que je suis.
Sheldon Cooper est-il asperger ? Ça ne se décrète pas comme cela d'un coup d’œil ou par un soupçon. Si Sherlock se définit lui-même comme sociopathe, ça ne fait pas de lui un autiste non plus. Les psychologues, les psychanalystes ne sont pas des médecins. S'ils diagnostiquaient le syndrome d'Asperger chez une personne, il faudrait qu'un médecin généraliste ou un psychiatre confirme cela.
Et même si Sheldon ou Sherlock sont Asperger, ils ne se ressemblent pas, et tous les Aspies ne se ressemblent pas non plus. Par exemple, j'ai été surprise d'apprendre que le syndrome d'Asperger n'était pas forcément lié à un QI élevé. Cependant, plus la personne est intelligente, plus elle va parvenir à apprendre les codes sociaux de la même manière que l'on apprend une langue et à dissimuler ses difficultés.
L'autisme touche 1% de la population française (600 000 personnes). Il évolue mais ne se soigne pas. Ce n'est pas une maladie mentale.
Les deux principaux critères qui définissent l'autisme sont la difficulté des compétences sociales et des activités répétitives dans un nombre restreint de domaines.
La particularité du syndrome d'Asperger est qu'il n'y a pas de retard de parole, contrairement à l'autisme de Kanner.
Si j'ai bien compris, la question serait de savoir si chacun de nous ne serait pas un peu comme ces étourneaux, soit positionné quelque part sur le pylône de l'autisme entre Kanner et Asperger selon notre envie de communiquer, ou soit présentant quelques traits autistiques, un peu comme si nous étions en vol.
Par exemple, en lisant le livre, il m'est arrivé de ressentir des "Ah mais, c'est moi", de la même manière que je me découvre un cancer chaque fois que je regardais le magazine de la santé [6]. Et puis la page suivante "Ah non, là, c'est pas du tout moi".
Dans la postface, le professeur Laurent Mottron, psychiatre et chercheur spécialiste de l'autisme, explique très bien l'importance de ce débat.
Les neurosciences reconnaissent l'existence de traits autistiques. Ceux-ci ne figurent pas dans le manuel de référence des psychiatres (DSM5 pour les intimes) [7]. Pour lui, il y a un seuil, on est autiste ou on ne l'est pas.
L'article de Wired est génial car il imagine que l'un de ses geeks trouvera une solution pour programmer le code génétique. Il raconte que l'on a conseillé à des parents de déménager pas loin du quartier des IBMers, car les écoles accueillaient de nombreux enfants avec le syndrome d'asperger.
Pourquoi cette concentration ? Il semblerait que cela vienne plus de l'environnement que des gènes des parents ingénieurs ou développeurs.
Alexandra Raynaud explique aussi qu'elle est à l'aise avec l'informatique. Ses blogs en témoignent, comme par exemple "Les tribulations d'une aspergirl" [9] J'ai apprécié sa prose, à la fois belle, précise et avec un riche vocabulaire.
Elle explique qu'après une réunion de 2 heures (par exemple pour un repas), elle a besoin d'autant d'heures de repos. Comme le démontrait Laurie-Anne Sapey-Triomphe en 2015, les neurosciences pourraient contribuer à réduire ces difficultés et à amener les personnes atteintes du syndrome d'Asperger à s'insérer ailleurs que dans la Silicon Valley.
Le syndrome d'Asperger, c'est quoi ?
Contrairement à beaucoup d'ouvrages que je refile régulièrement à d'autres parents, celui-ci a le mérite d'être extrêmement précis et bien documenté. Il y a même des références à deux excellentes séries : Sherlock et Big Bang Theory.
Sheldon Cooper est-il asperger ? Ça ne se décrète pas comme cela d'un coup d’œil ou par un soupçon. Si Sherlock se définit lui-même comme sociopathe, ça ne fait pas de lui un autiste non plus. Les psychologues, les psychanalystes ne sont pas des médecins. S'ils diagnostiquaient le syndrome d'Asperger chez une personne, il faudrait qu'un médecin généraliste ou un psychiatre confirme cela.
Et même si Sheldon ou Sherlock sont Asperger, ils ne se ressemblent pas, et tous les Aspies ne se ressemblent pas non plus. Par exemple, j'ai été surprise d'apprendre que le syndrome d'Asperger n'était pas forcément lié à un QI élevé. Cependant, plus la personne est intelligente, plus elle va parvenir à apprendre les codes sociaux de la même manière que l'on apprend une langue et à dissimuler ses difficultés.
CRA : Centres Ressources Autisme
Le syndrome d'Asperger fait partie des troubles du spectre autistique. Il se détecte dans les CRA [4](Centres de ressources autisme et non centre de rétention administrative), après de longues années de patience et une batterie de tests sur deux journées.L'autisme touche 1% de la population française (600 000 personnes). Il évolue mais ne se soigne pas. Ce n'est pas une maladie mentale.
Les deux principaux critères qui définissent l'autisme sont la difficulté des compétences sociales et des activités répétitives dans un nombre restreint de domaines.
La particularité du syndrome d'Asperger est qu'il n'y a pas de retard de parole, contrairement à l'autisme de Kanner.
Continuité de Leo Kanner à Hans Asperger
Comme le résume très bien Futura Santé, Leo Kanner et Hans Asperger [5] sont les pères de l'autisme infantile. L'autisme de Kanner, c'est l'image (fausse) de l'enfant dans sa bulle, qui ne communique pas du tout et accuse un retard mental. En filigrane dans le livre, la question de la continuité entre ces deux formes est souvent posée.Si j'ai bien compris, la question serait de savoir si chacun de nous ne serait pas un peu comme ces étourneaux, soit positionné quelque part sur le pylône de l'autisme entre Kanner et Asperger selon notre envie de communiquer, ou soit présentant quelques traits autistiques, un peu comme si nous étions en vol.
Par exemple, en lisant le livre, il m'est arrivé de ressentir des "Ah mais, c'est moi", de la même manière que je me découvre un cancer chaque fois que je regardais le magazine de la santé [6]. Et puis la page suivante "Ah non, là, c'est pas du tout moi".
Dans la postface, le professeur Laurent Mottron, psychiatre et chercheur spécialiste de l'autisme, explique très bien l'importance de ce débat.
Les neurosciences reconnaissent l'existence de traits autistiques. Ceux-ci ne figurent pas dans le manuel de référence des psychiatres (DSM5 pour les intimes) [7]. Pour lui, il y a un seuil, on est autiste ou on ne l'est pas.
Le syndrome Geek.
Les héros de Big Bang Theory sont des geeks. D'après l'article "The Geek Syndrome" [8], il semblerait que la NASA ou la Silicon Valley fournissent aux autistes des conditions de travail idéal : un écran et une adresse email pour communiquer. Si jadis les geeks étaient mal vus, aujourd'hui, en gagnant 150 000$ par an, ils ont de quoi former une grande famille et donner naissance à plein de petits geeks, ce qui expliquerait qu'il y ait un plus fort pourcentage d'autisme dans la Silicon Valley qu'ailleurs.L'article de Wired est génial car il imagine que l'un de ses geeks trouvera une solution pour programmer le code génétique. Il raconte que l'on a conseillé à des parents de déménager pas loin du quartier des IBMers, car les écoles accueillaient de nombreux enfants avec le syndrome d'asperger.
Pourquoi cette concentration ? Il semblerait que cela vienne plus de l'environnement que des gènes des parents ingénieurs ou développeurs.
Alexandra Raynaud explique aussi qu'elle est à l'aise avec l'informatique. Ses blogs en témoignent, comme par exemple "Les tribulations d'une aspergirl" [9] J'ai apprécié sa prose, à la fois belle, précise et avec un riche vocabulaire.
Continuer d'avancer
Le livre met en avant toutes les difficultés quotidiennes, par exemple pour aller faire des courses, ou décrocher le téléphone. L'auteur se compare à un cygne, ou un canard. De l'extérieur, on a l'impression qu'il glisse sur l'eau, que tout est facile. Mais si on passait sous la surface, on verrait les pattes mouliner et fournir d'énormes efforts.
Elle explique qu'après une réunion de 2 heures (par exemple pour un repas), elle a besoin d'autant d'heures de repos. Comme le démontrait Laurie-Anne Sapey-Triomphe en 2015, les neurosciences pourraient contribuer à réduire ces difficultés et à amener les personnes atteintes du syndrome d'Asperger à s'insérer ailleurs que dans la Silicon Valley.
Un livre pour tous
"Asperger et fière de l'être" est destiné à tous les publics. A l'heure où l'on aimerait coller des étiquettes aux enfants dès la naissance [10], ce livre montre à quel point un mot ou un acronyme, peut cacher une grande diversité de situations. L'auteur nous apprend à ne pas la juger, à nous méfier des idées reçues et à éviter les phrases assassines du style : "Regardez comme elle est mignonne, votre fille ne peut pas être autiste".
- L'humour à mort
- Légèreté
- Les tribulations du petit zèbre
- L'association nationale des CRA.
- Janlou Chaput, Leo Kanner et Hans Asperger, pères de l'autisme infantile, Futura Santéwww.
- http://www.allodocteurs.fr/
- Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.
- The geek syndrome
- Les tribulations d'une aspergirl
- Yann Diener m'a révélé que je souffrais moi-aussi de TDATTT "Trouble de l'Attention avec Tablette, Twitter et Télevision..."
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